sâmbătă, 17 aprilie 2010

Povestea mea

    O durere de cap… Despre durerile de cap se spune adesea că sunt determinate de faptul că ai fost deocheat. De asemenea, din punct de vedere medical, ele sunt simptome ale răcelilor, sinuzitelor, tensiunii, migrenelor... sau... ale malformaţiilor arterio-venoase cerebrale.
    De fiecare dată când ne încearcă astfel de simptome tindem să ne gândim că sunt manifestările celor mai simple dintre bolile enunţate mai înainte. Pe care dintre noi nu ne-a durut capul o dată în viaţă? Care dintre noi îşi imaginează vreodată că are vreo boală gravă? De aceea şi eu am descoperit tocmai la vârsta de 30 de ani că am o malformaţie cu care m-am născut.

       Momentul în care mi-am pus un semn de întrebare cu privire la starea mea de sănătate a fost ziua de 17 martie când, aflându-mă la serviciu, am făcut o criză care s-a manifestat prin dureri de cap, vedere înceţoşată şi vorbit incoerent. În cursul aceleaşi zile, am mers la Bucureşti, unde mi s-a facut o computertomografie care a dezvăluit o leziune pe creier, localizată occipito-parietal stânga. Putea fi orice ( iniţial au folosit cuvântul „tumoră”, pe care însă nu am vrut să-l luăm în seamă). A fost momentul în care am crezut că trăiesc un coşmar care sigur va trece odată cu următoarea analiză mai amănunţită. Dar se pare că nu a fost să fie aşa.
       Următorul pas a fost RMN-ul care mi-a dat un diagnostic – malformaţie arterio-venoasă cerebrală (destul de mare din imaginile efectuate).Mi-am facut o idee despre ce era vorba, însa ziua decisivă urma să fie cea de 19 martie pentru că, ştiind ce anume am , puteam afla şi părerea unui specialist în domeniu. Aceasta a fost ziua în care am aflat mai multe despre această boală perfidă. De ce spun perfidă? 
     Pentru că, dacă vrem să aflăm care sunt cauzele acestei boli, descoperim faptul că nu există cauze clare şi precise. Ne naştem cu o asemenea malformaţie. Ea este blânda cu noi, traieşte în noi şi ne dă semne că ar exista din când în când. Totusi, în orice clipă, ea îşi poate cere drepturile şi totul se poate sfârşi.
         La Spitalul Bagdasar-Arseni din Bucureşti, mi-au făcut o angiografie care ne-a dat mai multe informaţii- malformaţia este foarte mare.Sunt trei posibilităţi de tratare a malformaţiilor arterio-venoase cerebrale : embolizarea, radioterapia sau operaţia. Pentru radioterapie, leziunea ar trebui să fie mai mică de 3 cm, iar operaţia este o abordare cu riscuri foarte mari, după care pot să rămân cu sechele permanente (tulburări de vedere şi de limbaj) sau pot să mor în timpul operaţiei. Din cele trei posibilitati de tratament, embolizarea ar fi singura modalitate. Însă o astfel de procedură este imposibil de realizat în România având în vedere mărimea malformaţiei mele. Medicul care mi-a făcut angiografia mi-a recomandat să merg într-o ţară din Europa unde se fac astfel de proceduri.  Am început căutările şi, aflând că o astfel de procedură se ridică la costul miilor de euro, am încercat să folosesc formularul E112, formular prin care statul român decontează cetăţenilor care nu pot beneficia de tratament pe teriroriul României 70% din serviciile medicale de care pacientul are parte într-o ţară care face parte din Uniunea Europeană. Astfel, am depus actele necesare şi analizele pentru un spital din Franţa, unde ni s-a spus că au aparatură şi specialişti în domeniu. Din păcate, de la acest spital nu am primit nici astăzi răspunsul. După lungi căutări, am găsit numele şi datele de contact ale Prof. Dr. Anton Valavanis de la Neuroscience Center Zurich, din Elveţia, unul din medicii care face astfel de proceduri. Dumnealui mi-a spus că încearcă să facă embolizarea, doar că am nevoie de trei proceduri de embolizare datorită mărimii malformaţiei şi este posibil să fie nevoie şi de operaţie apoi, după ce a îndepărtat riscurile unei operaţii directe. Suma unei astfel de intervenţii (o singură procedură) se ridică la 45000 CHF (aproximativ 31 000 de euro). Partea bună a lucrurilor este faptul că cele 3 proceduri  vor fi făcute la intervale mai lungi de timp (aproximativ un an).
     Din păcate, nu dispunem decât de o parte din aceşti bani :(.
     Vă rog, pe această cale, să mă ajutaţi să am o şansă la o nouă viaţă. Rugămintea mea vine din inima şi este adresată către alte inimi. Orice sumă, cât de mică, ne va reda speranţa că totul se va sfârşi cu bine!

17 comentarii:

  1. buna ionut, daca imi permiti sa vorbim cu nume si nu cu dvs.

    eu am 20 de ani, la 17 ani jumate am fost diagnosticata cu malformatie arterio-venoasa temporo-occipital stanga. in romania nu am primit nici o sansa de supravietuire sau de tratament.

    zilele acestea sunt la viena, am facut prima parte a embolizarii si ma simt super bine.

    daca vrei putem sa mai vorbim despre asta, bineinteles daca mai esti interesat de detalii.

    multa sanatate si sa iti ajute Dumnezeu


    P.S. morosan.alina@gmail.com e e-mailul meu

    RăspundețiȘtergere
  2. buna ionut,am si eu un asemenea necaz in familie,viitorul meu sot sufera de o malformatie artero venoasa parientala stanga malformatia e mare e de 4,5mm are 2 luni de cand a fost diagnosticat si nu gasesc nici o clinica in care sa ne zica ca poate fi recuperabil.la noi sa int exact cu 3 saptamani inainte de nunta de atunci a inceput totul.daca cunosti o clinica te rog sa ma anunti pe adresa asta de mail.www .pinguin_24_anca@yahoo.com

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Acest comentariu a fost eliminat de autor.

      Ștergere
    2. Pinguin_24_Anca Sunt din Arad si eu am fost diagnosticata la sfarsitul anului 2015 cu mav arteriovenoasa temporala stg. (Sub 3 cm) . Am facut de 2 ori rmn-ul nu imi venea sa cred ..am doi copii si doar 36 de ani ! In fine, medicul neurolog ma zis de un dr de la Szeged Barzo Pal .Precizez ca de la 9 ani mi s-a spus ca am Epilepsie datorita convulziilor,dar la control nici vorba,dr . a zis ca sunt datorita mav-ului ,durerile de cap,etc . Am facut rmn functional sa vedem daca nu e aproape ce centrul vorbirii si am putin noroc sa zic asa ,nu e aproape si in 24 feb 2016 merg la operatie (asa scap si de convulsii si medicatie)
      Doame ajuta!Mai am cateva zile...
      Daca vrei sa vb. Mes meu e adriana.rodica@yahoo.com

      Ștergere
    3. Spitalul ERASME din Bruxel.Din 2014 am avut embolizare pentru anevrism,embolizare pentru malformatie arterio venoasa de 3,5 cm si apoi raze Gamma Knife pentru malformatie. Nu sunt total recuperata dar razele tot actioneaza in interior.Am avut un ghinion anul 2016 cand am avut o hemoragie la malformatie dar si noroc ca Dumnezeu a fost cu mine si m-a indemnat sa merg la urgente Au oprit hemoragia a ramas un hematom de 5 cm care a avut o evolutie buna dupa 2 saptamani de tratament in spital.La o luna dupa externare am facut angiograma si scanner si hematomul nu mai era dar sechelele mai sunt .De vorbire de echilibru fac atacuri de panica ca de fapt asa am aflat in 2014 de tot.Multumesc Lui Dumnezeu ca m-a impins la spital cand trebuia.Ma bucur ca traiesc chiar daca acum cand scriu plang.Oricum am norocul ca locuiesc in Belgia pentru ca sunt 26 de ani de cand tatal meu a decedat din cauza unei hemoragii cerebrale.Pe atunci in Romania era sansa zero sa supravietuiesticu asa ceva.Va inteleg mai mult decat va imaginati si de aceea am scris aceste randuri cu lacrimi cu tot.Oricum am fost si sunt sustinuta de toti medicii care imi spun ca sunt norocoasa si PUTERNICA chiar daca fac atacuri de panica si inca mai am de asteptat pana dispare malformatia.Va dorescMULTA SANATATE si DOAMNE AJUTA

      Ștergere
  3. Va multumesc tutoror celor care m-ati ajutat atat financiar, cat si moral in toata perioada de cand am aflat ca sufar de aceasta malformatie. Va doresc tutoror sarbatori frumoase alaturi de cei dragi si multa sanatate, iar noul an sa fie exact asa cum va doriti!!!

    Marcel - Ionut Ionescu

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna Marcel
      Cum mai esti cu malformatia,ai inceput un tip de tratament?

      Ștergere
  4. salut. Ma numesc Laurentiu Macelaroiu. Fratele meu a fost diagnosticat cu malformatie arterio venoasa, grad 5. te rog sa ma contactezi la adresa de mail: catelu_m@yahoo.com si sa ma ajuti cu informatii. multumesc anticipat!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Daca va pot fi de folos cu vreun sfat,o fac cu placere.Si eu am descoperit ca am o malformatie arteriovenoasa in 2005,am facut deja 2 embolizari in Franta,din pacate nu mai am posibilitatea financiara sa continui.Va pot da mai multe detalii despre spitalul din Franta la adresa relu_relu45@yahoo.com

      Ștergere
  5. te rog sa-mi spui daca te-ai nascut cu hemangiom si daca ai fost operat imediat dupa nastere

    RăspundețiȘtergere
  6. Buna ziua!daniela este numele meu si am 20ani..am si eu aceasi problema..in urma unor dureri de cap aproape zilnice am facut RMN si am fost diagnosticata cu MAV mai exact cavernom fronto-pariental stang..ca sa ma pot oper am nevoie de 4000 euro..suma de care nu dispun daca cineva ma poate ajuta v-as fi recunoscatoare..tot ce imi doresc e sa traiesc si sa am i familie..Operatia o pot face la brain institut

    RăspundețiȘtergere
  7. fetita mea s-a operta la Rotterdam de aceast MAV si este f. bine Intr-o luna si-a revenit complet .

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Va sunt recunoscatoare daca puteti sa-mi lasati o adresa de mail sau telefon. Am si eu pe cineva care are acest diagnostic. Va multumesc din suflet! Multa sanatate!

      Ștergere
    2. Rog comunicați locația. Despre ce procedură este vorba ?Am un caz de MAV 3 cm. În creierul mic. Mulțumim

      Ștergere
  8. Bună seara a fost cineva operat de chist pineal mulțumesc

    RăspundețiȘtergere
  9. imi puteti spune niste simtome dupa kama knaife ?? a facut sotul meu, si ii amorteste capul, simnte un lichid ca se plimba prin cap in partea stanga, va rog sa-mi raspundeti!

    RăspundețiȘtergere